Нашата държава няма представа колко са хората с редки заболявания

Под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш" на 28-ми февруари световната общност отбелязва Деня на редките болести. Целта е да се повииши осведомеността за над 6 000 редки заболявания. В Европейския съюз от някоя от откритите вече редки болести страдат около 30 милиона души, а в световен мащаб  засегнати са близо 350 милиона души. Кампанията подчертава нуждата от ранна диагностика, равноправен достъп до лечение и социална подкрепа,  отбелязва се с цветовете синьо, зелено, розово и лилаво. Много обществени сгради в България се осветяват в знак на съпричастност.

Стара Загора се включва в тази инициатива за 15-ти път и събитията, посветени на Деня на редките болести ще се проведат на 27-ми февруари. Прекрасно е, че партньорите ни се увеличават и тази година се включват представители на научните среди от Тракийския университет, Педагогически факултет, Медицински факултет и Медицински колеж. Организираме събития на три различни места по едно и също време. Това каза за Радио Стара Загора Мария Данева от Сдружение "Самаряни". Новото тази година е, че поставяме акцент върху децата, добави още тя. Авторите на "История за приятелството" Даниела Кнез и Иван Драйзъл ще гостуват на децата от НУ "Д. Благоев" заедно с родители на деца с редки заболявания.

За човек с рядко заболяване се определя 1 на 200 хиляди - носител на генетична мутация или състояние, което не се среща често. 70% от от редките заболявания започват да се проявяват още от детска възраст. Тези данни добави Данева и подчерта колко трудна е диагностиката, защото има и пациенти, които са единствени с това заболяване, или двама, трима... На този ден неправителствени организации, медии, институции, бизнес, медицински експерти, социални работници...всички обединяват усилия за продължаване на световните проучвания за по-лесна диагностика, лечение, подкрепа и равен шанс за живот на хората с редки болести.

Къде е България? Мария Данева посочи, че България е втората държава в ЕС, в която преди 10 години е изготвена Стратегия за редките заболявания. Стратегията обаче остава на хартия, в по- голямата си част, категорична е Данева. Има експертни центрове, но са много малко. Често се поставят грешни диагнози, забавя се лечение..."А и напоследък забелязваме, че Лекарските комисии имат странни представи за това как едно дете с рядко заболяване до 18 годишна възраст е имало нужда от 100% право на помощ, а след това падат на 50%...Много семейства страдат от тази несправедливост. А специаллистите у нас нямат никаква представа колко са пациентите с редки заболявания, нашата държава не знае колко хора се лекуват от редки болести", добави Данева.

В Стара Загора в седмицата от 23-ти февруари в градския транспорт можете да се информирате за Международния ден на редките болести, а в самия ден (28-ми февруари) можете да поставите стикер, да пуснете в небето цветен балон, да ползвате отстъпки в медицински амбулатории за сестринска и медицинска помощ, да участвате в Молебен за здраве на всички хора с редки болести, да оцветите профилната си снимка в социалните мрежи, да споделите информация или лична история...Това е знак, че имаме позиция - за подкрепа, разбиране, утеха...